Tito, de três anos, é diagnosticado com doença rara e você pode ajudar

Tito

Por Rodrigo Bastos, jornalista

Caros amigos, este certamente é o texto mais difícil que já escrevi na vida e tem basicamente dois objetivos: dividir uma imensa tristeza e incentivar um grande gesto de amor.
Depois de mais de 40 dias de muitos exames o nosso filho Tito, de três anos de idade, foi diagnosticado com uma Mielodisplasia.
Esta doença se caracteriza quando a medula óssea, o tecido líquido gelatinoso que fica no interior dos ossos, não funciona normalmente deixando de produzir as células sanguíneas – plaquetas, glóbulos vermelhos e brancos – em quantidade suficiente. É uma enfermidade raríssima com uma incidência de um caso a cada milhão de crianças e extremamente letal. O único tratamento que realmente pode curar é um transplante de medula.
Como é um procedimento complexo em que um dos maiores riscos é a rejeição do órgão, o maior desafio é identificar um doador que seja 100% compatível. A primeira opção é um irmão do mesmo pai e da mesma mãe, que mesmo assim só tem 25% de probabilidade de ser 100% compatível.
Fizemos o teste e infelizmente o meu outro filho, Caio, não apresenta a compatibilidade necessária.
Uma outra possibilidade é o chamado “Transplante Haploidêntico”, técnica relativamente recente realizada quando a compatibilidade entre doador e paciente fica entre 50%, via de regra realizado entre pais e filhos. Apesar da medicina ter avançado muito nesta direção com a descoberta de novas drogas para combater a rejeição, entre os médicos esta é a última opção.
Antes de se tentar um transplante de “mãe para filho” procura-se um doador 100% compatível inscrito no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). E é justamente aqui que eu paro de dividir essa imensa tristeza para incentivar o gesto de amor.
Desde o começo de todo este doloroso processo eu e a Cibe temos recebido centenas de manifestações de apoio em uma intensidade surpreendente. Neste curto período é como milhares de anos tivessem se passado. Se me perguntassem qual é o balanço que eu faria deste vácuo de tempo, certamente eu diria que para além da nossa dor pessoal que é inexpressável, ficou claro para mim que apesar de toda ira e egoísmo que nos cerca e debilita, a essência humana é generosa e solidária e se manifesta de maneira límpida quando surge a oportunidade.
Utilizo esta oportunidade para pedir a todos aqueles que estiverem dispostos a salvar uma vida – não necessariamente a do meu filho, mas a de milhares de outras crianças, de outros pais, de outras mães, de outros irmãos, de outros amigos – que façam uma doação de medula óssea.
Fazer um gesto desta magnitude é extremamente simples. Para cadastrar-se no banco de medula é necessário ter entre 18 e 55 anos e colher uma simples amostra de sangue. A medula óssea não tem nada a ver com a medula espinhal. A medula espinhal fica no interior da coluna vertebral e a medula óssea é o tutano do osso.
Aqui em São Paulo você pode se cadastrar no Hemocentro da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Basta fazer o seu agendamento através do telefone: (11) 2176-7249 e marcar o melhor dia para você.
Mais informações aqui – http://www.santacasasp.org.br/portal/site/doe-sangue/pub/3646/doacao-de-medula-ossea


Você só vai doar se algum paciente for compatível com você, portanto seu exame será colocado num banco de dados e se aparecer alguém que precise de um transplante de medula e que seja compatível você será consultado. A espera para doação pode durar dias, meses ou anos. Se o sistema encontrar um paciente compatível, pode ser o meu filho, pode ser outra pessoa, eles entrarão em contato para colher uma nova amostra de sangue e confirmar a compatibilidade. Caso esteja tudo ok o procedimento dura 60 minutos, eles retiram de vc o equivalente a 15% da sua medula, algo que vc recupera em poucos dias, não há nenhum tipo de contra indicação ou complicação posterior, e você nem chega a dormir no hospital.
Pronto salvou uma vida!
Confidencio aqui que eu mesmo não sou doador, provavelmente porque nunca tinha tido alguém do meu círculo pessoal com um drama destes, situação que vai mudar a partir desta próxima semana. Quem quiser ir comigo pode me ligar para ver se agendamos juntos.
Nenhuma palavra que eu venha a escrever aqui expressaria a minha gratidão por todos que tem torcido por nós, independente do que venham fazer. Muito obrigado e que Deus os ilumine.
“Não espere por grandes líderes; faça você mesmo, pessoa a pessoa. Seja leal às ações pequenas porque é nelas que está a sua força e a grandeza de deus”.
Madre Teresa de Calcutá

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