Pais de crianças com doenças raras lutam por tratamento gratuito. Advogada especialista em direito à saúde diz que o paciente não pode ser penalizado e pressão é legítima.

Por Roberta Manreza,

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Foto: Instituto Vidas Raras

O Supremo Tribunal Federal decide amanhã, dia 28, se o Estado deve ou não pagar por medicamentos de alto custo para pessoas com doenças raras e graves. Dos dez medicamentos mais usados por esses pacientes, seis não estão na lista do SUS, Sistema Único de Saúde. A decisão pode mudar a vida dessas pessoas e de seus familiares.

Segundo a advogada Renata Vilhena Silva, especialista em direito à saúde, a Constituição Federal prevê o direito universal à saúde e se a lista do SUS está defasada porque o poder público não tem orçamento para incorporar novas drogas, o paciente não pode ser penalizado. “A pressão dos pacientes é legítima e cabe ao Estado negociar com a indústria farmacêutica preços mais acessíveis”, afirma a advogada.

Os familiares dos pacientes com doenças raras e graves estão fazendo vários movimentos para sensibilizar a sociedade e os ministros do Supremo. Umas das ações é uma petição online na plataforma Change.org. Clique aqui para assinar.

“Ceifar o direito do cidadão de ter um tratamento digno, adequado, e de extrema importância à continuidade da vida, é o mesmo que decretar a pena de morte”, disse em carta ao STF, Regina Próspero, mãe de uma criança com mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária.

Assista ao Papo de Mãe sobre doenças raras e ao Papo sobre doenças metabólicas:


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