pmadmin Publicado em 30/05/2011, às 00h00 - Atualizado em 19/09/2014, às 19h47
Quem acompanhou o programa, viu que contamos com a presença de especialistas representantes do Instituto Canguru – Grupo de Apoio a Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras -, entidade sem fins lucrativos que desenvolve um trabalho muito importante junto a pacientes, familiares, profissionais da saúde e público em geral, difundindo conhecimentos e propondo ações que facilitem o acesso dos pacientes à informação, aos diagnósticos e aos tratamentos necessários. O trabalho do instituto inclui ainda orientação jurídica e o desenvolvimento de políticas públicas visando o benefício dos pacientes. Atualmente, o Instituto Canguru está engajado em conseguir assinaturas em prol do Manifesto pela Vida. Trata-se de um movimento pela regulamentação do Projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica), que foi publicado no diário oficial em janeiro de 2009 e até hoje não foi regulamentado.
A regulamentação deste projeto é essencial porque somente depois dela será possível que pessoas com doenças genéticas e raras tenham acesso pela rede pública de saúde a aconselhamento genético, exames de diagnóstico e tratamento, além da criação de centros de referência para tratamento em todas as regiões do país. Regulamentar significa publicar diretrizes que especifiquem o que deve ser feito em cada caso, daí a importância.Para assinar o Manifesto pela Vida é muito fácil. Basta clicar aqui ou ir até a página http://www.manifestopelavida.com.br/ e preencher seu nome e demais dados. Vocês podem ajudar compartilhando o link pelo facebook, orkut e twitter através da própria página do movimento. E para entrar em contato com o Instituto Canguru, que tem sede em São Paulo e parcerias em várias cidades brasileiras, basta acessar o site http://www.institutocanguru.org.br/. Por hoje é isto, gente. Mas continuem ligados aqui no blog que no decorrer da semana falaremos mais a respeito de doenças raras, inclusive sobre cada uma delas que abordamos no programa. Sigam o blog Papo de Mãe para ficarem por dentro das nossas novidades. Também estamos no twitter (@papodemae), facebook, orkut e rede mulher&mãe. E para entrar em contato com a nossa equipe, enviar relatos ou perguntas aos especialistas que colaboram com o nosso programa, escrevam para [email protected]. Obrigada a todos e até amanhã!!!
