Atenção às atividades pelo Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras

Por Instituto Vidas Raras*,
Fevereiro é um mês especial para os pacientes, familiares e envolvidos com a causa das doenças raras. Diversas ações são promovidas no país por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro ou 28, quando o ano não é bissexto (como é o caso de 2019). O Instituto Vidas Raras programa atividades para esse mês com o objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.
Campanha #RarosEntreNós
Nas redes sociais, o Vidas Raras e associações parceiras lançam a campanha #RarosEntreNós, que chama a atenção para a existência de pessoas com doenças raras em número bastante significativo na sociedade. “A ideia é aproveitar o mês das Doenças Raras para despertar o olhar para a causa e assim conseguir mais adeptos e mais força para seguir lutando. Precisamos mostrar que os raros existem, estão vivendo entre nós e mais ainda, precisam de nós”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
“Os pacientes raros são 13 milhões no Brasil, mais de 400 milhões no mundo. E eles não conseguem lutar sozinhos. Por isso, e por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, resolvemos unir as forças da empatia, do amor, do bom relacionamento com o poder das ferramentas digitais que temos hoje em dia para formarmos um grande laço entre nós”, comenta Regina.
A campanha conta com um vídeo explicativo que convida as pessoas para fazer parte desse momento pelas redes sociais, mostrando que os raros existem, por meio da publicação nos perfis pessoais de uma foto com um nó feito em uma fita simples e de qualquer material e cor usando a hashtag #RarosEntreNós.
Exposição “Vidas Raras”
De 27 de fevereiro a 01 de março, a Galeria do Senado, no corredor do anexo I do Senado Federal, recebe a Exposição Vidas Raras. A exposição é aberta ao público para visitação das 8h às 18h e mostra fotos de pacientes raros em momentos especiais, sempre sorrindo e lutando por passos maiores na vida, independente das suas condições, deficiências e limitações. “O nosso objetivo com esta ação é, além de conscientizar sobre as Doenças Raras, desmistificar o luto de um diagnóstico e procurar mais pessoas que lutam com seus sintomas e que podem se identificar e obter ajuda. Também queremos mostrar que essas pessoas não deixaram que suas doenças as definissem, e sim lutaram por uma vida produtiva e feliz. Assim, podemos levar um pouco de inspiração de vida a todos também”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
A mesma mostra já esteve exposta esse mês no metrô Oscar Freire Linha 4-Amarela, em São Paulo-SP, e segue até dia 14 de março também na estação Eucaliptos, Linha Lilás do metrô na capital paulista.
Missa em Aparecida
No dia 24 de fevereiro, às 8h, no Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida, em Aparecida-SP, haverá uma Missa em Ação de Graças ao Dia Mundial das Doenças Raras, com transmissão nacional ao vivo pela TV Aparecida. “Convidamos não só os envolvidos com a causa das doenças raras, mas todas as pessoas que se sentirem atraídas pelo momento de oração e união, especialmente dedicado à saúde e a vida dos raros e de todos nós” comenta Regina Próspero.
Romaria dos Raros: Quem residir em São Paulo e tiver interesse em participar da missa por meio de excursão pode entra em contato com Nayara Stivali: (11) 98848-8558.
Encontro #TodosPelosRaros
Em São Paulo-SP, o Instituto Vidas Raras promove no dia 28 o Encontro #TODOSpelosRAROS. O evento é gratuito e será realizado das 9h às 17h, na Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP, com a programação de palestras nos moldes do ano passado, voltada à atualização de conhecimentos nessa área e com a participação de representantes políticos, médicos e especialistas, associações de todo o Brasil, pacientes raros, familiares e sociedade em geral.  Para participar, é necessário solicitar a inscrição pelo e-mail: institutovidasraras@gmail.com.
“Será um dia voltado para a atualização de conhecimentos nessa área que ainda é muito marcada pela falta de informações e preconceitos e que tanto precisa de atenção e do apoio de todos nós”, explica Regina.
*SOBRE AS DOENÇAS RARAS
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de “raridade” está relacionado à incidência: a doença rara acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara. Saiba mais: www.vidasraras.org.br.