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Albinismo: como abordar esta condição com nossos filhos?

No Brasil, com a mistura de raças, talvez seja mais natural as crianças não identificarem o albinismo, mas se isso acontecer, qual o jeito certo de explicar?

Thaissa Alvarenga* Publicado em 20/07/2021, às 11h38

A abordagem dos pais para as crianças aprenderem e respeitarem a diversidade
A abordagem dos pais para as crianças aprenderem e respeitarem a diversidade

A falta na produção de melanina, apresenta a ausência de pigmentação e dependendo do grau, alteração na cor dos olhos, peles e cabelos fazendo com que os albinos tenham a pele extremamente clara. O albinismo não é considerado uma deficiência, mas em alguns casos pode trazer a perda de visão, tornando os albinos deficientes por esse motivo. Essa diversidade de comorbidades, comportamentos e características físicas que nós temos, não precisam ser um tabu em nossos lares, pelo contrário, podem ser uma porta para um novo olhar da inclusão, isto só depende da maneira como nós, pais, abordamos o assunto.

Quando seu filho vê uma criança que é diferente dele, o que você faz?

Maria Antonia e Maria Clara, minhas filhas mais novas, souberam desde cedo que o irmão delas, o Chico, tem trissomia do 21. Elas aprenderam não apenas com a convivência, mas por meio de nossa abordagem como pais, sobre as características do irmão mais velho. Olhos amendoados, mãozinhas pequenas, problemas no coração e pulmões são naturais para elas, pois foi neste ambiente em que elas cresceram, tendo o Chico como referência. Entretanto, essa não é a realidade da maioria das famílias.

Thaissa Alvarenga e os filhos - (Foto: Reprodução Papo de Mãe)

É muito comum alguém dizer para uma mãe que tem um filho autista: "Nossa, mas ele nem parece que tem autismo, ele não tem cara de autista". A falta de percepção e conhecimento sobre as comorbidades, deficiências, síndromes ou condições clínicas, trazem preconceitos e criam barreiras para um mundo inclusivo.

Ver um deficiente visual passeando com um cão guia é um momento perfeito para ensinar nossos filhos sobre deficiências. Posso usar um tom de voz triste e uma frase que diz: "Nossa, deve ser muito difícil ser cego, ele não deve conseguir fazer nada!". Ou posso dizer de maneira alegre: "Ual, ele não é incrível!? Ele tem um cachorro que é seu companheiro e sempre o ajuda a caminhar pela cidade". 

Estes questionamentos e a forma como respondemos para as nossas crianças são momentos maravilhosos onde podemos transformar a dúvida a favor de um mundo onde respeitamos e entendemos a diversidade.

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Aquela criança branquinha, tão branquinha, é apenas mais uma criança; com brinquedos preferidos, animais de estimação e irmãos, assim como eu fui, ou como os meus filhos são. Quando paramos de observar as diferenças de maneira negativa e passamos a enxergá-las como maravilhas, tudo fica mais leve e é assim que podemos ajudar as crianças a crescerem respeitando as características e deficiências de cada um. É claro que uma criança albina vai passar por dificuldades que provavelmente outras crianças não vão. Segundo a ONU, muitas crianças albinas são mortas, apenas por terem esta característica de pigmentação e isto acontece com frequência na África que é o continente em que mais existem albinos, sendo que em alguns países a média é de uma pessoa albina a cada 1,4 mil.

Para uma criança, ter discernimento e entender o porquê somos diferentes, pode ser algo bem complicado e que leva um tempo e a “falta de representatividade” em revistas, livros, filmes e comerciais só dificulta o modo como enxergamos o albinismo. Se uma criança não se vê representada do outro lado da tela, então de qual mundo ela faz parte?

Cabe primeiro a nós, pais, avós, tios, tias e educadores fazer uma abordagem respeitosa em relação às diferenças. A arte como linguagem de comunicação vem logo em seguida, com o seu poder de atingir diferentes classes sociais, gêneros e idades. Em terceiro lugar eu colocaria a mídia, que através do smartphone, tem alcançado por meio da midiatização formas diversas de propagar conhecimento. Estes 3 meios formam uma corrente poderosa que pode quebrar as barreiras do preconceito e trazer um olhar para a apreciação da pluralidade que faz parte da vida de todos nós.

*Thaissa Alvarenga é criadora da ONG Nosso Olhar e do portal de conteúdo Chico e suas Marias e apresentadora do Programa Inclua Mundo

nossoolhar.org

Assista ao Papo de Mãe sobre inclusão. 

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